Six ans après son dernier passage dans N'oubliez pas les paroles, la jolie Faustine Nogherotto, révélée par la Star Academy 6, faisait son retour sur le plateau du jeu musical de France 2 présenté par Nagui, ce jeudi 18 février.
Outre la perspective réjouissante de permettre à l'Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC) de s'enrichir pour aider la recherche (10 000 euros), Faustine a profité de ces quelques instants à l'antenne pour parler de sa maladie, non sans une certaine émotion. "J'ai deux pathologies rares, dont on n'entend jamais parler. Et c'est un vrai enfer à vivre au quotidien. Il n'y a pas de recherche ni d'avancée en France", explique la belle blonde.
Nagui, co-animateur du Téléthon depuis 2004, connaît bien la question des maladies rares. "Il y a beaucoup de maladies qui ont - je suis désolé de parler comme ça - trop peu de malades pour intéresser les grands industriels pharmaceutiques, qui ne voient pas d'intérêt de dépenser de l'argent dans la recherche. D'où l'importance du Téléthon... Malheureusement, c'est aussi une grande entreprise commerciale", déplore Nagui.
"Moi, je suis là, mais il y a des gens qui sont dans leur lit et qui ne peuvent plus bouger ni s'alimenter normalement. Moi, j'ai la chance d'avoir ma maman qui m'aide au quotidien depuis six ans", poursuit la candidate.
L'animateur fera même une promesse à Faustine : celle de mettre à l'honneur l'Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC) lors d'une de ses prochaines émissions spéciales associations en prime time.
J'avoue avoir déjà pensé à en finir, je n'ai aucun espoir
Faustine Nogherotto racontait déjà son combat dans les pages de l'hebdomadaire Closer, en octobre dernier. Tout a commencé en 2010 : frappée de plein fouet par une mononucléose, elle maigrit dangereusement, se sent de plus en plus faible, mais les analyses médicales ne donnent rien, tandis que les médecins la soupçonnent de simuler et l'envoient en hôpital psychiatrique.
"Je suis tombée à 6 de tension. Mes muscles me brûlaient tellement que je hurlais de douleur. (...) Depuis, mon état n'a jamais cessé d'empirer. (...) Je souffre le martyre, mais il n'existe aucun traitement pour ces pathologies. La migraine et les douleurs articulaires et musculaires ne me quittent pas", expliquait celle pour qui soulever une bouteille de jus d'orange relève parfois de l'épreuve de force.
Désormais, c'est sa maman qui s'occupe d'elle à plein temps, Faustine étant reconnue invalide. "Je reste couchée dans le noir. Je ne supporte pas la lumière. Je ne peux ni lire, ni regarder la télévision. Je suis réveillée au mieux cinq heures par jour. Ma mère doit m'accompagner dans tous mes déplacements, m'aider à la toilette, à prendre mes repas. Parfois, je ne peux même pas avaler, détaille-t-elle. Il y a urgence. Il faut que la médecine se bouge ! (...) J'avoue avoir déjà pensé à en finir. Mon cas est sévère et je n'ai aucun espoir d'aller mieux. Tout cela me fait très peur. La maladie m'a volé mon corps et, pour le moment, ma carrière. Certes, on n'en meurt pas, mais franchement, ce n'est pas vivable."
Aujourd'hui, les espoirs de Faustine reposent sur un traitement qui pourrait l'aider à retrouver un quotidien moins pénible...
Joachim Ohnona
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