Céline Dion est atteinte d'une pathologie neurologique rare : le syndrome de la personne raide (SPR). Comme on pourra le constater dans un documentaire Prime Video le 25 juin prochain, elle souffre au quotidien de raideurs musculaires très douloureuses. "C'est comme si quelqu'un essayait de vous étrangler. C'est comme si quelqu'un poussait votre larynx, il est pris d'un spasme. J'ai eu des côtes cassées à un moment, parce que parfois, les spasmes sont tellement sévères que ça peut en briser certaines.", a-t-elle récemment confié à NBC. L'interprète de My heart will go on ajoutait cependant qu'elle continue à lutter. Et qu'elle n'a pas dit son dernier mot : "Je vais remonter sur scène, même si je dois ramper. Même si je dois parler avec mes mains, je le ferai. Je le ferai".
Elle se bat pour elle, ses fans, mais aussi pour ses trois enfants, René-Charles, 23 ans, et les jumeaux Nelson et Eddy, âgés de dix ans de moins que leur grand-frère. Elle a notamment besoin de leur aide, comme elle l'a expliqué pour le magazine People. Elle les a initiés aux gestes de premier secours typiques de sa maladie. "Ils ont déjà assisté à une crise, nous l'avons jouée étape par étape (...) Ils peuvent m'aider même si je ne communique pas verbalement parce que je ne peux pas produire de son".
"Nous avons des boutons en cas d'alerte dans la maison et ils savent comment me mettre sur le côté. Mon but, en leur disant et leur montrant quoi faire, n'était pas de les effrayer. C'était pour qu'ils sachent que je suis leur mère et que c'est ma responsabilité. [Ils sont] assez grands pour comprendre que je pourrais avoir besoin de [leur] aide", a-t-elle également précisé. Grâce à ces sessions, ses jumeaux sont aux aguets. Et René-Charles aussi : "Il m'a dit : "'Je vais marcher avec toi, puis je vais reculer un peu. Je serai derrière toi. Chaque fois que tu en auras besoin, tu n'auras qu'à me regarder ou même à bouger la main. Je m'accrocherai et tu pourras t'accrocher à moi.'"
Ses trois enfants sont donc très courageux, même s'ils avaient besoin d'être assurés, eux qui sont déjà orphelins de leur père René Angélil. Et Céline Dion s'est alors attelée à la tâche : "À un moment donné, je pouvais à peine marcher et la vie me manquait beaucoup. Mes enfants ont commencé à le remarquer. Je leur ai fait savoir : 'Vous avez perdu votre père, mais maman a une maladie et c'est différent. Je ne vais pas mourir. C'est quelque chose avec lequel je vais apprendre à vivre.'"
A noter enfin que Céline Dion sera au 20h de TF1 ce dimanche, à l'occasion de la diffusion de son documentaire Prime Video.
On retrouvera à la télévision française Céline Dion très bientôt. Elle sera dans le journal télévisé de dimanche 16 juin sur TF1. La présentatrice Anne-Claire Coudray lui a d'ailleurs apporté un joli cadeau, alors que la star canadienne rêve de revoir la Tour Eiffel.