C'est le 29 janvier 2021 que Faustine Nogherotto est morte à l'âge de 31 ans. La chanteuse révélée au grand public lors de la sixième saison de la Star Academy en 2006 a combattu la maladie durant des années. Elle souffrait d'une maladie auto-immune incurable, le syndrome de Gougerot-Sjögren ainsi que d'encéphalomyélite myalgique (EM). Deux semaines après la mort de Fanny Nogherotto, Chantal Somm, fondatrice de l'association Millions Missing France pour la connaissance et la reconnaissance de l'EM en France, révèle dans les colonnes de TV Mag que la jeune femme a mis fin à ses souffrances en ayant recours à l'euthanasie.
"Son dossier de demande de suicide assisté était monté depuis deux ans et c'est l'aggravation de son état de ces derniers mois qui a permis son acceptation dans ce programme d'aide", révèle-t-elle. L'envie de partir de Faustine Nogherotto ne date pas d'hier. La jeune chanteuse est "tombée en état sévère en 2016" : elle "souffrait le martyre" et "était sous morphine à la fin".
Et face aux "risques accrus de développement de cancers, d'AVC et de problèmes cardio-vasculaires", le suicide était une réelle option pour elle. "Ces demandes de suicide assisté sont donc très fréquentes, mais les malades ne sont acceptés ni en Suisse, ni en Belgique parce que l'EM, en soi, n'est pas mortelle, explique Chantal Somm qui était en contact régulier avec la défunte. Beaucoup de malades de l'EM en viennent à mettre fin à leurs jours par eux-mêmes dans la plus grande discrétion."
Comme c'est le cas pour beaucoup d'autres patients, "son suivi médical n'était pas bon". "Faustine a clairement souffert de la difficulté à faire comprendre sa maladie. Dans les hôpitaux, ceux qui souffrent de l'EM ont des diagnostics de malades psychologiques, troubles somatiques fonctionnels voire même anorexie mentale. C'est très compliqué d'obtenir une prise en charge correcte", poursuit Chantal Somm.
Faustine Nogherotto s'est battue durant dix ans contre la maladie, en vain. Aujourd'hui, Chantal Somm souhaite lui rendre un dernier et bel hommage : monter un spectacle pour récolter des fonds permettant de lutter contre l'EM. "Nous allons tenter de rentrer en contact avec Nagui et Nikos Aliagas pour monter ce projet de spectacle dont elle rêvait tant pour soutenir cette cause", conclut la fondatrice de l'association.