Anne Bert s'est battue jusqu'au bout pour défendre la liberté de "choisir sa fin de vie" en France, pour ne plus faire de l'euthanasie un sujet tabou, faire avancer le débat et tenter de trouver un accord afin de respecter le choix des malades. Atteinte depuis deux ans de la maladie de Charcot, une pathologie neurologique qui la privait progressivement de l'usage de ses muscles, l'écrivaine de 59 ans est morte ce matin, lundi 2 octobre, dans un hôpital belge, "comme elle l'avait souhaité", a confirmé sa fille à l'AFP.
Son décès intervient deux jours avant la parution de son prochain ouvrage, Le Tout Dernier Été (éditions Fayard), qui évoque son combat pour le droit à mourir dans la dignité et qui sera disponible à partir du 4 octobre. Début septembre, Anne Bert s'était confiée au micro de France Inter face à Léa Salamé, annonçant qu'elle ne serait "plus là pour sa parution".
Dans un récit bouleversant et pourtant tellement plein d'espoir et d'optimisme, Anne Bert blâme "les conservateurs qui affirment que la vie doit être vécue jusqu'au bout de l'enfer". En France, la loi Claeys-Leonetti autorise depuis 2016 la sédation profonde et continue jusqu'au décès, une administration de substances antidouleurs qui s'apparente à un droit à être endormi sans être réveillé. Mais elle s'applique uniquement aux malades déjà en phase terminale et n'autorise pas l'euthanasie active, c'est-à-dire l'administration d'un produit provoquant directement la mort. Une procédure qu'Anne Bert jugeait "hypocrite", comme elle l'avait déclaré à Léa Salamé.
Lors de la dernière élection présidentielle, la romancière avait publié une lettre ouverte aux différents candidats, désireuse d'attirer leur attention. Elle y avait également dénoncé la loi sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès, affirmant que cette législation "répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances". "Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal ?", avait-elle ajouté dans sa lettre.
Dans son livre, Anne Bert avait réaffirmé sa volonté de "mourir en paix, avant d'être torturée", "passer la frontière pour fuir l'interdit". Elle était médicalement suivie en Belgique depuis le mois de décembre 2016, soit un an après qu'on lui eut diagnostiqué la maladie. Dans ce pays, l'euthanasie active est autorisée depuis 2002 pour les patients souffrant d'un mal incurable et qui ont formulé leur demande "de manière volontaire, réfléchie et répétée".