C'est une vidéo très personnelle que Charles et sa petite amie Ava ont dévoilée sur YouTube, le 12 mai 2019. "C'est quelque chose qui a totalement bouleversé notre vie. D'abord celle de Charles, puis la mienne", a tout d'abord confié la jeune femme. C'est ensuite le candidat du Meilleur Pâtissier (M6) qui a pris la parole.
L'ancien étudiant en médecine de 23 ans a révélé que certains de ses proches n'étaient pas au courant du secret qu'il cachait depuis ses 17 ans. "Je suis tombé malade en terminale. C'était le 1er janvier 2013. Je sortais de la soirée du 31 décembre. Le lendemain, je me suis mis à boiter. (...) Ça a duré plusieurs semaines et ça s'empirait. J'arrivais de moins en moins à marcher. Je me suis refermé sur moi-même. Je souffrais beaucoup, j'avais très mal", a-t-il confié.
J'avais beaucoup de mal à respirer
Il est alors allé consulter des médecins pour savoir ce qu'il avait. Après plusieurs diagnostics peu concluants, ils ont trouvé, au bout de deux ans, qu'il avait une spondylarthrite ankylosante. Une maladie inflammatoire articulaire chronique, caractérisée par une atteinte du squelette axial. "Ça m'a beaucoup touché les clavicules, le sternum, les articulations entre le sternum et la clavicule. Donc j'avais beaucoup de mal à respirer, j'avais des douleurs tout le temps. Ce n'était pas un moment facile.", a précisé Charles.
Avant d'être diagnostiqué, Charles a eu des périodes où il ne pouvait plus dormir car la "position allongée était insupportable". Il sommeillait donc dans la voiture de ses parents, lieu où il était le mieux. "Je ne pouvais pas bouger, sinon c'était foutu. (...) Ça a duré plusieurs semaines. J'avais des béquilles", a-t-il expliqué. Il a ensuite donné plusieurs exemples pour dire à quel point il était mal. Et parfois, ses proches ne le comprenaient pas car ils ne savaient pas combien il souffrait.
"Je me souviendrai toute ma vie du jour où j'ai appris le diagnostic parce que j'avais très peur d'avoir un cancer. (...) Ma mère rentre et, toute contente, me dit : 'C'est bon on a le diagnostic, tu as une spondylarthrite ankylosante. A ce moment-là, je comprends que contrairement à un cancer où, après un traitement extrêmement compliqué, on peut être en rémission et se sentir mieux, moi je vais avoir une maladie qui va me suivre toute ma vie. Qui va peut-être m'amener dans une dizaine d'années dans un fauteuil roulant parce que mes articulations vont une par une se dégrader et fusionner, et que je ne pourrais plus bouger", a déclaré Charles. Après avoir appris cela, il est monté dans sa chambre pour pleurer pendant une bonne heure.
Le jeune homme savait que sa vie allait changer. Mais il a tenté de garder le sourire et de faire de cette faiblesse une force. Depuis, Charles et sa petite amie essaient de rester positifs en toutes circonstances. "Pour vous donner un exemple, deux ans après ma spondylarthrite, on me diagnostique une maladie de Crohn [maladie inflammatoire chronique intestinale qui peut atteindre tout le tube digestif et éventuellement la peau, les articulations et les yeux, NDLR]. J'allais aux toilettes 60 fois par jour, toutes les quinze minutes. Je n'ai pas dormi pendant plusieurs jours", s'est-il souvenu.
Il est donc allé faire une coloscopie et là, on lui a trouvé une "centaine de micro-ulcères" dans le rectum. Il s'est alors dit qu'il allait encore devoir suivre de nouveaux traitements compliqués. C'est alors qu'il a pris la décision de réaliser son rêve : "Je me suis dit que j'allais arrêter la médecine pour faire Le Meilleur Pâtissier. J'allais tout juste mieux. Quelques mois avant, j'étais hospitalisé pendant cinq jours. Je vivais un enfer. J'ai vraiment cru que j'allais mourir. Trois mois plus tard, j'ai vécu mon rêve."
Un an après sa grosse crise de maladie de Crohn, Charles a appris qu'il n'avait plus aucun micro-ulcère. Une surprise pour lui et même son médecin. "C'était tellement dur que j'ai pris le courage de me prendre en main et vivre mes rêves. J'étais tellement heureux après ça que ça m'a soigné, j'en suis sûr", a-t-il précisé. L'ex-candidat de M6 est conscient que cela peut revenir, mais il s'estime heureux d'aller mieux aujourd'hui. "J'ai un super traitement qui fait que je peux aller au sport tous les jours. Je pense que ça fait deux ans que je ne boite plus", a-t-il conclu.
Ava a ensuite raconté comment elle a vécu cette période difficile qui a parfois mis leur couple à rude épreuve.