La princesse Letizia d'Espagne au palais de la Zarzuela, à Madrid, le 19 novembre 2012 lors de sa rencontre avec le nouveau comité directeur de la FEDER, la Fédération espagnole des maladies rares.© Abaca
Bien reposée par un week-end hors de la scène officielle après avoir pris part le 16 novembre au XXIIe Congrès des chefs d'Etat ibéro-américain, Letizia d'Espagne a attaqué la nouvelle semaine d'arrache-pied, avec un double rendez-vous au palais royal de la Zarzuela.
L'épouse du prince Felipe recevait en audience d'une part des représentants et employés du Diario Jaén, un journal d'information andalou qui célébrait en 2011 son 70e anniversaire, et d'autre part une délégation du nouveau comité directeur de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER).
Une semaine après avoir assumé son statut d'ambassadrice de la lutte contre le cancer avec un engagement constant, la princesse des Asturies se faisait une fois de plus la porte-parole de la cause des maladies rares, pour laquelle elle est déjà intervenue dans le passé. Par le biais d'interventions publiques comme privées, la future reine d'Espagne a déjà souligné la nécessité de sensibiliser l'opinion et d'encourager la recherche sur ces pathologies qui, par définition, touchent moins de cinq personnes pour 10 000 habitants. Soit, en Espagne, autour de 3 millions de patients, dont nombre d'enfants.
Afin de marquer les esprits, les mots ne suffisant pas forcément, la princesse Letizia a pris la pose au côté d'une jeune femme au visage déformé par une de ces maladies dites rares. Une manière de mettre en lumière le sujet, mais aussi les principaux intéressés - les malades - afin de militer contre leur exclusion, leur marginalisation du fait de la marginalité de leur mal. But de cette campagne de sensibilisation : promouvoir les diagnostics précoces, améliorer les traitements, accroître la recherche, créer des centres de soins et de soutien dédiés, entre autres.
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