Lundi 16 octobre, l'association ELA lançait la 14e édition de sa dictée, qui marque le coup d'envoi de la campagne baptisée Mets tes baskets et bats la maladie, auprès de jeunes collégiens de l'établissement Georges-Courteline, dans le 12e arrondissement de Paris. Pour l'occasion, la première dame Brigitte Macron avait fait le déplacement.
Brigitte Macron, qui a plusieurs fois répété vouloir agir, entre autres, auprès des plus jeunes, était particulièrement ravie d'avoir été choisie pour lire la dictée. Un texte lu dans le même temps dans 2 500 établissements en France ! L'ancienne prof de lettres, très souriante et détendue, a ainsi lu à haute voix un texte inédit, spécialement écrit pour l'occasion par Leïla Slimani (à qui on doit le roman Une chanson douce, auréolé du prix Goncourt). "C'est très ludique la dictée, très amusant. On va s'amuser ensemble", a-t-elle déclaré avant d'entamer sa lecture.
L'épouse du président était accompagnée, comme à New York il y a quelques semaines, du ministre de l'Éducation nationale Jean-Michel Blanquer. Il y avait également la jeune Léonie, atteinte de leucodystrophie, avec ses parents Francis et Stéphanie, ainsi que Guy Alba (président-fondateur de l'association ELA). Après avoir accompli sa mission, Brigitte Macron n'a pas caché son plaisir. "Je suis très heureuse de reprendre un peu du service, de voir que je n'ai pas forcément perdu la main. (...) C'est notre plus grand honneur de défendre ceux qui ne peuvent pas forcément se défendre. On est là pour ça, on est là pour eux", a-t-elle dit.
ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs. ELA soutient la recherche dans ce domaine. Au total à ce jour, plus de 482 projets de recherche ont été financés pour un total de plus de 41,4 millions d'Euros. L'objectif de l'association est, notamment, d'aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et les cliniciens à réaliser des essais cliniques.
Thomas Montet