Le jour où elle a donné la vie, elle a cru que la maternité serait un long fleuve tranquille. Ou presque. Mais pour Hélène de Fougerolles, cette aventure extraordinaire s'est transformée en parcours du combattant. En comprenant que sa fille Shana était différente, la comédienne s'est frottée à des avis divers et variés et à des pronostics peu sympathiques. "Quand on est maman d'une enfant qui a des particularités déjà difficiles à comprendre et qu'on vous explique que vous en êtes à l'origine, c'est dur, explique-t-elle au journal Le Parisien. En plus, on me disait que ma fille était handicapée mentale, qu'elle serait psychotique, peut-être schizophrène. Cela ne fait que trois ans qu'il est avéré que l'autisme n'est pas de la faute de la maman et encore moins lié à une carence psychologique. Alors que pendant 15 ans, je me suis trimbalée cette culpabilité."
Pour que son histoire serve, pour qu'elle puisse peut-être faire bouger les choses, Hélène de Fougerolles sort un livre intitulé T'inquiète pas, maman, ça va aller, aux éditions Fayard, le 24 février 2021. Aujourd'hui, elle peut être fière de son combat et de cette relation qu'elle est parvenue à tisser avec Shana, bientôt 18 ans. Car fut un temps, bercée de doutes, d'incompréhension, l'actrice s'était construit une armure et parlait peu de son enfant. Elle évitait soigneusement, par exemple, de l'emmener sur les plateaux de tournage. "J'étais persuadée d'être responsable, d'être une mauvaise mère, je m'en voulais, je ne savais plus comment aimer cette enfant, se souvient-elle. La regarder me renvoyait au fait qu'elle était différente, que c'était certainement de ma faute, selon la théorie que les psys me martelaient. Pendant cette période, je l'ai un peu rejetée d'être comme ça. Au lieu de penser comme aujourd'hui quelle chance j'ai, elle est géniale, j'étais dans l'incompréhension."
Aujourd'hui, Hélène de Fougerolles a trouvé la paix. Sa seule crainte, c'est le futur de Shana, qui a déjà eu du mal à être scolarisée. C'est pour ça qu'elle s'engage auprès de l'association Les Maisons de Vincent, créée par Hélène Médique, qui fondent des lieux de vie pour les personnes atteintes d'autismes. "Il faut commencer à envisager l'avenir, conclut l'héroïne de la série Balthazar. Shana aura 18 ans dans un mois, elle n'est pas autonome et il y a peu de structures pour les adultes autistes, à part des instituts qui accueillent des handicapés mentaux." Son espoir : un lieu de vie pour Shana, dans le Sud auprès d'elle, qui accueillerait 7 à 10 adultes avec chacun sa chambre, une cuisine, un piano et un chien. Les droits d'auteurs de son livre seront, d'ailleurs, reversés intégralement à l'organisme.
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