Samedi 17 octobre, Laurent Ruquier présentait un nouveau numéro de son talk-show hebdomadaire, On n'est pas couché sur France 2. Autour de la table, aux côtés de Léa Salamé et Yann Moix, l'animateur recevait Virginie Calmels (ex-Endemol), tête de liste Les Républicains aux régionales en Gironde, mais aussi la chanteuse et comédienne Arielle Dombasle et l'humoriste et metteur en scène Laurent Baffie . Enfin, l'animatrice télé Eglantine Eméyé - qui a notamment présenté Jour de brocante sur France 3 au printemps dernier - est venue présenter son livre autobiographique : Le Voleur de brosses à dents (Editions Robert Laffont).
Afin de raconter son quotidien et le combat qu'elle mène pour son fils Samy (10 ans), polyhandicapé, Eglantine a mis ses tripes dans cet ouvrage. Alors qu'il n'était qu'un bébé, Samy a fait un AVC, a été diagnostiqué hémiplégique du côte gauche et déclaré autiste à l'âge d'un an. Malgré tout cela, jamais les médecins n'ont employé le mot "handicapé" pour qualifier son fils. Elle dénonce l'hypocrisie du système médical. "Personne ne nous dit jamais franchement les choses. C'est paradoxal : jamais aucun médecin ne viendra vous dire que votre enfant est condamné, qu'il ne parlera jamais, qu'il sera lourdement handicapé. C'est un mot que l'on ne prononce pas... Et un jour, vous recevez une carte de stationnement handicapé avec un courrier pour vous dire qu'il est handicapé à 80%...", raconte-t-elle, noyée dans l'incompréhension.
C'est alors qu'Eglantine Eméyé a véritablement compris l'ampleur du problème : "J'ai compris aujourd'hui que j'avais un enfant très très handicapé. Pendant longtemps, j'imaginais qu'il irait à l'école. Et puis après, j'imaginais qu'à défaut d'aller à l'école, il pourrait s'habiller, manger tout seul, parler... Je pense que j'étais aveugle et qu'il y avait des professionnels autour de moi qui voyaient que j'étais aveugle, et qui ne me le disaient pas."
"Le problème aujourd'hui est qu'on demande aux parents de devenir les thérapeutes de leurs enfants. (...) J'aimerais être la mère de mon enfant ! Pas sa thérapeute...", poursuit-elle. Aujourd'hui Samy vit dans un hôpital dans le sud de la France. Les instituts spécialisés sont saturés. "Y'a 600 000 personnes autistes en France et seulement 75 000 sont pris en charge. Y'a pas d'établissements et quand y en a, les listes d'attente sont phénoménales. J'ai demandé une place, on m'a répondu : 'On a une place peut-être pour dans 20 ans !'", s'indigne Eglantine Eméyé.
Cette mère combattive conclut son appel à l'aide par un poignant constat : "On n'imagine pas la douleur que c'est. Les médecins ne nous tendent pas assez la main. J'ai cherché des solutions... Je me suis sentie extrêmement seule. Y'a un manque de structures. Dans mon cas, Samy ne dormait jamais plus de 3 heures. Les réveils, c'était d'une violence insoutenable. Lutter physiquement contre mon fils toutes les nuits, c'est quelque chose d'inimaginable. Parfois, quand je demandais de l'aide, jamais personne n'a suggéré de me relayer une nuit. Comment voulez-vous humainement et physiquement qu'on tienne ? J'ai tenu par je ne sais quel miracle !" Le couple d'Eglantine Eméyé n'a d'ailleurs pas survécu, mais elle se félicite aujourd'hui que ses rapports avec son fils soient plus simples depuis son hospitalisation : "Il n'est plus trimballé partout pour des rendez-vous médicaux, là, tout vient à lui. Il y a plein de personnes pour s'occuper de lui et il n'est plus seul face à une maman qui doit en même temps passer l'aspirateur, faire les courses, préparer le dîner, expliquait-elle récemment dans Le Figaro. J'ai l'impression d'être enfin devenue sa mère."
Entretien poignant à découvrir dans notre player vidéo.
Joachim Ohnona